KONTO FUNDACJI

36 1020 1013 0000 0102 0236 0667

dane dla przelewów zagranicznych **BPKOPLPW*
iban: pl*


Chcemy dzielić się z Wami pomysłami i doświadczeniem, żebyście jak najmniej traciły czasu, pieniędzy i sił na ratowanie dziecka.

Dekalog Dzielnej Matki:
  1. Najważniejsze, abyście uświadomiły sobie nowe położenie.
  2. Choroba Waszego dziecka zmieni całe wasze życie. Wasz Świat! Ale go nie zrujnuje! Pamiętajcie najważniejsza jest cała Wasza Rodzina!
  3. W tych trudnych dla obojga Rodziców chwilach kochajcie się i bądźcie dla siebie wyrozumiali.
  4. Silna jednością Rodzina da  dziecku poczucie bezpieczeństwa i miłości. Stworzenie choremu dziecku przyjaznego otoczenia, zwiększa szansę na skuteczne leczenie.
  5. Dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną: Ta sytuacja przerasta każdego. Być może potrzebna będzie Wam pomoc psychologa. Z naszego doświadczenia wynika, że od matki najwięcej zależy. To ona pierwsza musi zapukać do gabinetu terapeuty.
  6. Nie udawajcie bohaterek, nie bierzcie wszystkiego na swoje barki. Pozwólcie sobie pomóc!
  7. Uwaga! Rodzice, którzy zmagają się z podobnymi problemami są kopalnią wiedzy. Korzystajcie z ich doświadczenia.
  8. Szukajcie pomocy w organizacjach pozarządowych. Nie wstydźcie się pytać i prosić o pomoc. W urzędach pracują ludzie. Proście, a zostaniecie wysłuchane.
  9. Bycie Matką i Ojcem dziecka z niepełnosprawnością jest początkiem długiej drogi...Nie lękajcie się jej. Jeśli wierzycie w Boga, to wiecie, że Was nie zostawi. Jeśli zwątpiłyście, nie wierzyłyście, to możecie czynić cuda swą miłością do dziecka i ciężką pracą!
  10. Pamiętajcie, nie jesteście same! Dziecko kocha Matkę ponad wszystko!


Nasze Dzielne Matki:

1. Vanessa Nachabe Grzybowska - mama Ignacego i Maurycego
2. Małgorzata Dębecka - mama Tosi
3. Jolanta Sadowska - mama Jasia
4. Halina Kalinowska - mama Joli








Vanessa Nachabe-Grzybowska - mama Ignacego i Maurycego:





Vanessa z chłopcami Ignacy i Maurycy






- Najpierw urodził się Ignacy. Dwa lata potem Maurycy. I każdy z nich dostał na starcie po 10 punktów. Przez pierwsze miesiące życia chłopcy rozwijali się prawidłowo. A potem niespodziewanie dopadał ich silny atak padaczki i niszczył mózg. Tak mocno, że cofali się w rozwoju. Zapominali jak się oddycha, połyka, unosi głowę... Każdy atak kasował „pamięć operacyjną” w ich mózgach. Wiedziałam, że zbyt mocno kocham moich synków, żeby się poddać w walce z padaczką. Na początku moim najważniejszym zadaniem było utrzymanie ich przy życiu. Codziennie po kilka godzin karmiłam chłopców kropla po kropli. Nie tylko po to by nie byli głodni, ale przede wszystkim by nie zapominali jak się je. „Buzia jest do jedzenia” - wysyłałam sygnały do ich mózgów.  Pomoc znakomitych lekarzy, dzięki którym udało mi się opanować napady padaczki, po kilku latach przyniosła efekty. Moi synkowie nie widzą, nie słyszą i nie chodzą. Mają encefalopatię, czyli nieuleczalną chorobę mózgu. Jednak dzięki bardzo systematycznej terapii i genialnym rehabilitantom, udaje nam się przechytrzać chorobę. Wypracowaliśmy kanały dotarcia z informacją do tych części mózgu, o których „nie wie” padaczka. Co roku moim dzieciom pomagają setki Ludzi Dobrej Woli, którzy wspierają nas w walce o ich życie. Ich pomoc, mój silny upór i wiara, że cuda się zdarzają, ale przede wszystkim ciężka praca moich synków sprawiają, że mam motywację do działania. Także na rzecz innych rodzin dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną.

Małgorzata Dębecka - mama Tosi:



Małgosia z córką Tosią


- Pierwsze miesiące życia mojej córeczki to „sterylna” biel i cisza szpitala, ciągła walka ze szpitalnymi bakteriami (sepsa), z nawracającym zapaleniem płuc i nieudanymi próbami odłączenia od respiratora. Była to moja druga ciąża. Do 30 tygodnia wszystko wydawało się być w porządku. Przynajmniej tak zapewniali lekarze. Niestety ostatnie tygodnie ciąży to zły sen, z którego chcielibyśmy się obudzić i wrócić do bezpiecznej codzienności. Tosia urodziła się w 33 tygodniu. W pierwszej dobie życia była operowana z powodu przetoki przełykowo-tchawiczej. Z uwagi na całokształt obrazu chorobowego (towarzyszące niedrożności przełyku, wady kręgów, zrośnięcie żeber, wiotkość tchawicy, hiperechogenne nerki) u Tosi rozpoznano zespół VATER. Kolejne diagnozy nie były wróżyły nic dobrego: wiotkość tchawicy, zwężenie krtani. Tosi założono tracheotomię. Nie poddawałam się cały czas miałam w głowie jedną myśl „Będzie dobrze, damy radę, najważniejsze, że żyje i jest z nami”. Operacja jedna, druga. Kolejny cios. Tosia nie słyszy i znowu wiara, że będzie dobrze. Przecież jest tyle niesłyszących i dają radę… Rehabilitacja słuchowa idzie powoli. Czekamy na decyzję o operacji kręgosłupa, gdyż garb zaczyna powoli rosnąć. Warunkiem jest pozbycie się rurki tracheotomijnej. Ale kiedy to będzie nie wiem? Były już trzy próby. Zakończyły się fatalnie. Za każdym razem walką o życie. Kolejna próba za rok. Czy do tego czasu zdołamy wytłumaczyć Tosi, że może żyć bez rurki…? Kolejna próba po operacji kręgosłupa. Czy do tego czasu zdołamy wytłumaczyć Tosi, że może żyć bez rurki…?

Teraz - w 2012 roku - Tosia ma 7 lat. Dzięki implantom słyszy i zaczęła mówić! Rozpoczęła naukę w pierwszej klasie. Początek roku szkolnego i pasowanie na pierwszaka to chwile pełne emocji, ale i wiary w przyszłość. Tosia uwielbia rysować, tańczyć i jest bardzo sympatycznym dzieckiem.

Co mi daje siły do walki? Wspaniała rodzina i prawdziwi przyjaciele.